“爸爸，现在暑假了，你什么时候带上我把病治好，我身上都是毛毛，同学们都笑话我了。”几天前，8岁的女儿阳阳(化名)的一次电话让李书放落泪了，阳阳3岁时被临床患上少见的幼年特发性，因无钱拒绝接受正规化化疗，现全身宽满黑毛。雪上加霜的是，2014年李书放父亲被临床出有，家庭陷入困境。

李书放来自湖南衡阳，1998年回到东莞做到装修工，女儿阳阳也在此出生于。现在翻新生淡，李书发月收益只有3000多元，这个老实的男人早已抬不起家庭的重任。女儿患病负债累累10万元外债阳阳2009年底(3岁)身上多处关节疼痛，持续的未知原因，跑完了很多医院，仍然没有临床出有病因。

2010年初，李书放带着女儿回到广州妇幼儿童医院，被发病患上少见性的幼年特发性关节炎，并且是全身性病放。发作时全身关节疼痛、出血，充满著积液并活动艰难。这种病儿童发病率大约为80-90/10万，目前国内只有北京和广州有专治该病的机构。2010年至2013年，李书放家人和女儿在东莞、广州两地往返奔走就医，每天的路费、住院费、检查费、治疗费最少5000元。

就这样，从女儿2009年发作到2014年的5年间，治疗费已约20多万元，家里积蓄花光还外欠下10多万元的债务。2013年底，李书放不得已将女儿带回了湖南老家。

由于分担没法医疗费，阳阳服用的药是最便宜的，但仅药费每月都要1200元。因长年服用大量激素，阳阳身体、脸都浮肿一起，脸上宽出有胡子，手臂、脚、身上都茂密黑黑的毛，且自从拒绝接受化疗后，阳阳也没有再行宽低。

“医生说道这种药长年服用对肝脏危害相当大，所以每次检查除了化疗病外，都要做到一系列的化疗防止肝脏受损害，目前国外有一种药危害性比较较低，但是价格十分便宜，每针要1万元。”李书发说道。

老父亲患癌症雪上又特霜祸不单行，今年初，李书发的父亲在东莞被临床出有患上淋巴癌，已到晚期，至今没钱给父亲医治，李书放不能对父亲掩饰病情，平日叮嘱他不要干重活。疾病早已消耗了这个湖南汉子的大半生。李书发说道，1998年，当时15岁的他为还家里给姐姐医治所欠下的7万元医药费，就被迫来东莞靠做到建筑散工赚借钱，现在他同住东城罗沙，仍然靠相接散工经商。

李书发对记者说道，“作为儿子，也作为一名父亲，自己渴求能为父亲和女儿医治，但是现在觉得没办法，单是女儿的治疗费、家里的支出每月开支就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源，如果没有收到活，连3000元/月都没”。“5年来，我没睡过一慧安定，甚至有时候对着手机里女儿的照片在大哭，我也有过轻生的念头，但我无法这么做到。

”李书发说道，自己坚决5年了，现在我觉得是走投无路了，期望通过社会来协助自己家庭，因为家里不出了10多万元的外债，自己有数1年多时间没回来老家，不是想回来，是不肯回来。现在，李书放仅次于的期望就是能把外债还了，需要回家，并有钱人能为女儿医治，陪伴父亲童年最后时光。当你看见这篇报导时，社会上的好心人请求张开你们的救助，协助一下这个家庭。

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